• Qu'est-ce que le shutdown autistique ?

         Le shutdown autistique est un repli sur soi accompagné d'une fatigue intense. La personne est presque paralysée et a du mal à parler (voire est muette).

         Parmis les causes possibles, on retrouve la surcharge sensorielle, un changement de routine, la fatigue et l'anxiété. Un shutdown peut surgir après un meltdown.

         J'ai remarqué que mes shutdowns dûs à la surcharge sensorielle sont les plus désagréable alors que ceux dûs l'anxiété ou à la fatigue peuvent être reposant et rassurant, à condition que je sois seule.

     

         Voici une vidéo montrant différentes phases d'un shutdown.

         Ce shutdown était dû à l'anxiété à cause d'un changement de routine et de la pression de ma mère. (C'était la veille d'un départ en voyage et il fallait que je prépare ma valise, alors qu'il était l'heure pour moi de dessiner...) J'ai tout d'abord eu un "mini-meltdown"  durant une dizaine de secondes (qui est presque arrivé sans prévenir), puis je suis passée par les étapes typiques d'une transition entre un état normal et un meltdown avant d'avoir un shutdown à la place.

         Chez moi, le shutdown peut être relativement relaxant (s'il n'a pas lieu en public). La plupart des pensées négatives sont transformées. Par exemple, dans la vidéo, l'objet que je mâchouillais avant mon shutdown est tombé de ma bouche pendant cette crise. En temps normal, je me serai dis : "Oh non, il va falloir que j'aille le chercher, mais je n'ai pas d'énergie !", mais à la place, j'ai pensé : "Oh, tant pis. Je le ramasserai plus tard". Lorsque ma tête est tombée sur clavier, j'ai pensé : "Tant pis. Je vérifierai plus tard si j'ai altéré le dessin que je faisais sur mon ordinateur".

     

         En grandissant, la plupart des autistes apprennent à contrôler leurs émotions et leurs "crises", et le shutdown fait progressivement son apparition comme une alternative du meltdown moins dangereuse et moins effrayante pour l'entourage. Une personne en shutdown garde un certain contrôle de soi qui est quasi-absent lors d'un meltdown.

         Cependant, si le besoin de calme lors d'un shutdown n'est pas respecté, la personne risque d'avoir un meltdown intense, (pas un "mini-meltdown" qui disparait aussitôt qu'il apparait). 

        Cela peut est dû au faite qu'un shutdown fait son apparition lorsque la sécrétion des hormones du stress augmente lentement alors que le meltdown survient lorsqu'elle augmente rapidement. Lorsque la personne a un shutdown, elle est plus vulnérable, et il est donc probable qu'elle soit plus sensible à la sécrétion des hormones du stress.

     

         Il semblerait qu'il est possible de contrôler inconsciemment l'intensité du shutdown. Voici les raisons principales de ce contrôle :

    • Un shutdown intense peut être mal interprêté par l'entourage ("Allez, bouges-toi ! Fais pas ton flemmard !")
    • Dans les lieux public, il est souvent étrange de s'asseoir par terre
    • Dans les lieux public, il faut garder une certaine mobilité (si on bloque le passage à quelqu'un et qu'il faut marcher, par exemple)
    • Si on montre trop sa détresse, il y a un risque d'attirer l'attention et qu'un attroupement se forme autour de soi, aggravant ainsi le shutdown

     

         Les shutdowns qui se déclenchent lorsque je suis seule (comme dans la vidéo d'en haut) sont caractérisés par leur forte intensité. Je suis presque incapable de bouger (y compris mes yeux) et de parler. J'ai parfois même du mal à respirer. En fonction de cause du shutdown, ils peuvent durer plus ou moins longtemps. (Mes shutdowns dûs au stress durent moins d'un quart d'heure (s'il durent plus longtemps, il se transforment en meltdown), mais ceux dûs à la fatigue ou à une surcharge sensorielle peuvent durer jusqu'à trois heures.) J'ai besoin d'isolement total lors de shutdowns de cette intensité afin d'éviter un meltdown.



         Cette vidéo montre un shutdown qui a commencé en public et dont une accumulation de 5 choses légèrement désagréables (mais supportables si isolées) en sont la cause.

    1. J'avais pris ma douche chez mes cousins, mais l'eau n'était pas assez chaude. (Je suis hypersensible au froid...)
    2. Le sol de la douche n'était pas uniforme et m'empêchait de savoir s'il y avait encore du shampoing qui tombait de mes cheveux.
    3. La serviette pour me sécher était trop courte pour m'essuyer de la même manière que d'habitude (qui réchauffe), et j'avais donc froid.
    4. Mon frère m'a dit que j'avais mis trois quarts d'heures sous la douche et me demandait ce que j'avais fais. (Spoiler : J'ai pris une douche.) "Mais tu fais quoi toi sous la douche pour prendre trois quarts d'heure ?", insista-t-il.
    5. Il m'a mis la pression pour ranger mes affaires de toilette dans ma valise, alors que j'avais d'urgence besoin de repos.

         Mes shutdowns en public sont plus légers et durent moins longtemps. Ils me rendent plus lente à réagir (je peux prendre 7 secondes pour répondre à une question courte, une vingtaine de secondes à répondre à une directive), mais je suis capable de parler (lentement, tout doucement et sans expression d'émotion). Je suis capable de bouger toutes les parties de mon corps, mais maladroitement et souvent trop lentement. Je peux me déplacer d'un endroit à un autre.

         Lors de ce type de shutdown, il y a deux manières correctes de réagir (en fonction des préférences de la personne) :

    • L'isoler des stimulis sensoriels jusqu'à la fin de la crise (et éventuellement s'éloigner d'elle)
    • Lui parler doucement en faisant des phrases courtes et lui dire des choses positives

         Dans les deux cas, vous pouvez apporter des vestes ou des couvertures à la personne si elle n'a rien pour se couvrir et s'isoler.

         Évitez de poser des questions par lesquelles on ne peut pas répondre par "Oui" ou par "Non".

     

         Il est possible d'avoir des shutdowns légers à l'abri des regards ou des shutdowns intenses en public.

     

         L'inertie autistique semble être une première étape (ou une forme atténuée) du shutdown. Elle a les mêmes causes (surcharge sensorielle, changement de routine, fatigue, anxiété) et peut ressembler à un shutdown (inactivité), mais elle est d'intensité moindre. Lorsque je souffre d'inertie, je peux encore subvenir à mes besoins primaires sans sollicitation extérieure, chose généralement impossible lors d'un shutdown.

     

         Lors de mon burn-out autistique, j'ai d'abord appris à éviter l'apparition de mes meltdowns en ayant des shutdowns à la place, puis ils ont peu à peu étés remplacés par de l'inertie.
    Cependant, l'inertie autistique a pour inconvénient de durer très longtemps (souvent d'un quart d'heure à plusieurs jours chez moi). Avoir des shutdowns à la place n'est pas forcémment un mal, puisque l'anxiété et/ou le manque de motivation s'en vont plus rapidement.

     

         Les autistes souffrant de stress post-traumatique peuvent avoir des shutdowns lors de leurs flashbacks. (C'est ce qui se passait dans mon cas lorsque j'étais en primaire et au collège. Pendant ces crises, mon cerveau était trop occupé à faire resurgir les mauvais souvenirs pour que mon corps soit capable de bouger. Ces shutdowns étaient plutôt intenses, que je sois en public ou non).

     

         On peut penser qu'une personne ayant un shutdown est reconnaissable par sa position foetale et sa recherche de couvertures pour se couvrir, cependant ce n'est pas toujours le cas. Dans la première vidéo, on peut voir que je suis initialement assise normalement, (excepté ma posture recroquevillée). Les shutdowns arrivant trop brusquement peuvent empêcher la personne de trouver une position agréable. Il est également possible d'avoir un shutdown tout en restant debout (surtout en public). 

        Pour reconnaître un shutdown, il faut plutôt se demander si la personne est en position de repli (même léger) et presque immobile si non-sollicitée. Il est parfois difficile de distinguer un autistes réfléchissant d'un autiste ayant un shutdown...

     

         Comme prévenir est mieux que guérir, il faut éviter de provoquer des shutdowns chez les gens.

    • Ne mettez pas la pression à un autiste si vous voyez qu'il commence à se figer et à donner des réponses courtes à ce que vous dites.
    • Créez un environnement confortable sensoriellement pour cette personne.
    • Respectez sa routine. S'il y a un changement par rapport à celle-ci, informez-la (de préférence plus d'un jour à l'avance).

         Bien sûr, même si l'entourage fait attention, la personne aura encore des shutdowns. Ne vous sentez pas coupable si cela arrive à un proche autiste en votre présence. Par contre, le stress et la fatigue chez les autistes est quelque chose qu'il faut que les neurotypiques prennent plus au sérieux.

     

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